Минздрав отказал в лечении ребенку со СМА. Неравнодушные люди собрали семье из Лиды около 2 млн долларов
22 января, Позірк. На лечение трехлетней Риты Юшкевич из Лиды (Гродненская область), у которой выявлена спинальная мышечная атрофия II типа (СМА), собрали почти 2 млн долларов, сообщила мама девочки в “Инстаграме”.
Минздрав отказал в лечении, люди помогли
“В жизни Риты будет только один день счастливее этого — когда она получит Золгенсма! А сегодня тот самый день, к которому мы шли 2 года! 21 января — этот день станет красным в нашем семейном календаре”, — написала женщина.
Средства собирались на Zolgensma (Золгенсма), лекарство, которое считается самым дорогим в мире — более 2 млн долларов за инъекцию, которая проводится однократно в возрасте до двух лет. Сейчас обсуждается возможность терапии больных спинальной мышечной атрофией (СМА) старшего возраста.
Это генетическое нервно-мышечное заболевание постепенно приводит к нарастающей мышечной слабости. Она начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект сохраняется.
Рите Юшкевич уже три с половиной года. Сбор семья начала в 2020 году, когда она была идеально подходящим для лечения пациентом по возрасту. Однако деньги приходили медленно, а вот после возобновления сбора в 2022 году необходимую сумму собрать удалось.
Именно в 2022-м родители получили отказ Министерства здравоохранения финансировать лечение ребенка.
Минздрав сообщил в письме родителям девочки 23 февраля 2022 года, что препарат Золгенсма не зарегистрирован в Беларуси, а обеспечение им пациентов “может быть только на платной основе (за счет личных или иных средств)”.
Более того Минздрав, по сути, отказал девочке и в других препаратах, которые применяются в старших возрастах длительное время: “Дополнительно информируем, что решение о назначении патогенетического лечения пациентов с СМА не может быть принято единолично Министерством здравоохранения. Данное лечение дорогостоящее, пожизненное, и предполагает обязательное дополнительное финансирование, поскольку текущие объемы финансирования уже распределены для лечения пациентов с определенными нозологиями”.
В том же письме ведомство сообщило, что решается вопрос о создании фонда для обеспечения лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
“Фонд Первого” есть, или его нет?
Можно предположить, что Минздрав имел в виду так называемый “Фонд Первого”, якобы созданный при патронате Александра Лукашенко. 22 августа 2022 года он сообщил о своем поручении создать “единый национальный фонд” для целей благотворительности.
При этом оскорбил общественные организации, которые работали в Беларуси, отметив, что “многие фонды и фондики из Беларуси ушли”, а “некоторых убрали, потому что вы знаете, чем они занимались — на иностранные деньги совершали перевороты, пытались совершить”, поэтому “когда изучили их работу, вынуждены были отказаться”.
Прошло больше года, и 6 октября 2023 года Лукашенко сообщил, что фонд создан, но не начал активную деятельность: на его счету пока отсутствуют поступления, еще нет руководителя. Сейчас у этой организации нет даже сайта, а на официальном портале Лукашенко она не упоминается.
При этом за 2023 год в Беларуси ликвидировано не менее 336 некоммерческих организаций (НКО) — объединений, профсоюзов, фондов, негосударственных учреждений и ассоциаций, а за период после президентских выборов 2020 года и до конца 2023-го — не менее 1.509 НКО, говорится в новом обзоре правозащитной организации Lawtrend.
Битва за детей и игры политиков
В 2020 году более 10 тыс. человек подписали петицию с требованием гарантировать соблюдение прав на жизнь и здоровье больных СМА в Беларуси и обеспечить им доступ к существующим препаратам, останавливающим заболевание, и выделить бюджет на закупку этих препаратов с клинически доказанной эффективностью. Однако и на сегодняшний день ничего не изменилось.
Белорусские дети либо получают лечение за счет благотворителей, выигрывают в лотерею или лечатся за рубежом.
Например, родители Кирилла Долголева, у которого также СМА, собирали деньги на лечение в Беларуси и обращались в Минздрав, откуда получили практически такой же ответ, что и Юшкевичи.
Однако они не сдались и смогли получить лечение в России. В октябре прошлого года ребенок начал терапию еще одним лекарством от СМА Рисдипламом. Собранные средства, сообщила семья, пойдут на реабилитацию мальчика.
В Беларуси в 2023 году лечение СМА препаратом Золгенсма было предоставлено четырем детям (об использовании других препаратов не сообщалось), а всего, начиная с 2020 года — восьми, если верить официальным источникам.
За счет благотворительной помощи ОАО “Санта Бремор” ребенок со СМА получил лечение препаратом Золгенсма в апреле 2023 года, а в 2021-м такое лечение оплатил ОАО “Савушкин продукт”. В обоих случаях внесена основная, но не вся сумма.
В сентябре 2023 года сразу трое детей за счет благотворителей получили препарат Золгенсма. Минздрав сообщал, что это стало возможно “после обращения мам этих детей в Совет Республики”.
Его председатель Наталья Кочанова 12 сентября прошлого года собрала матерей в РНПЦ “Мать и дитя” (именно там вводят препарат) и сказала: “Я рада, что у нас сложилось все благополучно, что детки получили укол. Уверена, все будет хорошо. По-другому и быть не может! Одной семье такую сумму собрать невозможно, но люди у нас очень отзывчивые. Когда мы вместе — все возможно. Искренне хотела бы поблагодарить всех, кто причастен к этому делу“.
Государство не оплачивает лечение, только создает условия для введения препарата в клинике. Однако на этом фоне тема лечения СМА используется властями для пропагандистках целей.
В 2020 году шесть белорусских детей со СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы претендовать на бесплатное лечение. Как минимум трое детей его выиграли.
По данным Минздрава, в стране 92 пациента с СМА, 38 детей имеют самый тяжелый I тип заболевания, большая часть из них находится на ИВЛ. Им лечение упомянутыми препаратами проводить уже поздно.